今日は、我が家の“息子”を紹介します！

今日は、うちの大事な息子のことをちょっとだけ深掘りして紹介してみます。
「おっ、この子どんな子なんだろう？」と思いながら読んでもらえたら嬉しいです😊

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息子のこと

息子は現在、小学三年生。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）という診断を受けています。
プラスで、ちょっとコミュニケーションが苦手で「場面緘黙症」もあると言われています。
（最近は、人に聞かれたことにYESなら小さく手をあげてくれるようになりました！成長ポイント✨）

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好きなこと・ハマってること

何が好きかというと、とにかくゲーム！

• マインクラフト
• ロブロックス
• にゃんこ大戦争
• そして昨日からは携帯版マリオカートまで参戦！

YouTubeではゲーム実況を見たり、
スキビディトイレという謎の「カメラ人間」と「トイレから顔が生えてるおじさん」たちの戦い動画に大爆笑しています。（親は若干ついていけてない…笑）

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お絵描き男子

学校ではそのゲームのキャラクターを自由に描いて、オリジナルのバトルを生み出すのがブームです。
学校から帰ると、自作バトルをドヤ顔で見せながら内容を説明してくれます。（家では話せるんです！）

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我が家の猫との関係

ちなみに家には猫が二匹います。
名前はレオン君とシャルンちゃん。
息子と猫たちの距離感はというと……
「近すぎず、遠すぎず、いい感じに保たれている（たぶん）」という感じです🐈🐈‍⬛
（この微妙な関係性は、また改めてネタにします笑）

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学校生活のあれこれ

小学校は、入学してから特別支援学級と通常級を教科ごとに行ったり来たりしています。
2024年12月末からは筋力の低下で足で体重を支えるのが難しくなり、車いすでの移動になりました🦽

特別支援級の授業では車いすで、通常級ではみんなと同じ机と椅子に座り替えて授業を受けています。

座っている時間が増えたので、いつものリハビリの先生が作ってくれたストレッチメニューを、昼休みや体育の時間に先生方が協力してやってくれています😁
（これを学校でやるまでに、親と学校で色々作戦会議しました🤣）

トイレの介助では、息子は「行きたい！」という意思表示がちょっと苦手なので、先生が「立てる札」を作ってくれました。
クイズ番組の「ピコーン！」の手動バージョンです💡
先生方、本当にありがたい…🥹感謝🙇✨

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リハビリメニュー

歩くのが難しくなって、今は足や股関節が硬くなったり伸びにくくなることの予防に力を入れています。
後は、ロボットの力を借りて歩行の訓練や、プールを楽しみながら水中で身体を動かしたりしています。

・リハビリテーションセンター …… 月にPT・OTそれぞれ1回
・丸亀子どものお城・リハビリクリニック …… サイバーダイン社のHALを使った歩行訓練を週2回
・パパと週末プール …… 毎週土曜か日曜に一緒にバシャバシャ
・訪問リハビリ …… 申請中👍

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病院スケジュール

病院では、ステロイドの薬をもらいに行くのがメインです。
神戸の病院は最新の治療、治験の情報を聞きに通っています。
あと虫歯が結構あります。

・香川大学医学部附属病院
　小児科脳神経内科（3か月に1回）
　小児甲状腺科（3か月に1回）
　小児循環器科（半年に1回）

・神戸大学附属医学部
　小児科（半年に1回）

・歯医者さん
　毎月1回

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今年の目標

だいたいこんな感じで日々を過ごしています！
ちなみに今年は、念願の家族ディズニーを計画中🐭✨

もし「ディズニーはここが楽しいよ！」とか「車いすならこうすると便利だよ！」という知恵があれば、ぜひ教えてください！

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ここまで読んでいただきありがとうございます！
これからも息子のこと、家族のこと、ちょこちょこ発信していくので、どうぞ仲良くしてください😊